ばぶのばぶなひとときをご紹介します
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カテゴリ:ばぶさん童心話( 5 )

ばぶさん童心話 その2 患者の自覚 治癒への希望 

前回その1『患者の志』は4月18日に書きました。(http://babutime.exblog.jp/22468212/)

今回はその続編です。


現在二週間に一回のペースで生物学的製剤の点滴投与の治療を受けている。

今日(8/21)4回目の点滴投与を受けた。

治療開始に当たっては事前に諸注意や副作用の解説などが詳しく伝えられた。

副作用の症状の重篤な場合はこのようなケースもある等々の説明には内心不安や怖さも感じるほどだ。

『案ずるより産むがやすし』である。やってみなければわからないこと、その薬と私の身体との相性など経過を丹念に観察しながら治療は進められている。幸い今のところさしたる副作用などの症状はなく血液検査でこれまで数値が高すぎるとかあるいは低すぎる諸項目の数値も徐々に正常値に近づきつつある。顔面の赤黒斑は斑そのものはまだ見られはするものの「赤黒い斑」という印象は感じられない位にかなり薄くなりつつある。鏡を覗くたびに薬の効果を実感する。ありがたいことである。

発症したであろう時期から数えて24年目にして初めてであった薬と治療である。治療法も薬もないと説明されて諦め続けていた患者としての年月がこうして目に見える形で『変化』として実感できると、思いのほか気重に感じて暮らしていたのだなぁと改めて思う。そして治癒への希望が新たに生まれ、気分は晴れ晴れである。

どのような薬とあるいは医者と出会えるかによって結果は大きく変わってくる。これまで実際多くの通院受診時間と医療費を費やしてきた。経済的負担と精神的な負担は甚大である。今回8か所目の医療機関で画期的なセカンド・オピニオンを受けられたことがとてもよかったと思っている。

一方、もっと早い時点で出会えていれば…という考え方は持たないようにしている。そのような考え方はとかく「後ろ向きの人生観」になるからだ。24年間大きな回り道をして無駄だったといえないこともないが、逆に人生のあらかたは無駄だらけなのかもしれない。けれども、心の持ちようでそれらの無駄の片りんのあれこれを再構築して自分らしい生き方という「新たな独自の価値世界」を創り出せもする・・・そうおもうとわくしてくる。


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by 09donpo11 | 2014-08-22 08:33 | ばぶさん童心話 | Comments(4)

子守唄の心 ゆりかごのうた (作詩・北原白秋 / 作曲・草川信)

◆ゆりかごのうた (作詩・北原白秋 / 作曲・草川信)

この歌の題名に子守歌とはありませんが、

私にとっては大好きな子守歌の一つです。

「ゆりかごの唄」は、1921年(大正10年)に発表された日本の童謡・唱歌です。

寝ぐずる子供をあやして穏やかな眠りに誘う大人たちの心や、

ゆったりと優しい時間が流れる中で、

安らかに眠る我が子を愛しげに見つめる母性といったものが伝わってくる思いです。

繰り返し語りかけられる『ねんねこねんねこねんねこよ』に限りない優しさを感じます。

ゆりかごのうたをスズメでも鶯でもなくカナリアが歌うというところがいいですね。

その揺れるゆりかごはビワの木に結ばれているのでしょうか、

おそらく大木ではないでしょうからゆりかごの揺れるたびにビワの木も穏やかにしなります。

その木の枝先にはビワの実がなっています。

これが松の木や欅だとゆりかごの揺れ方にしなりは生まれてこないでしょう。

しなりがないと揺れる動き方は時計の振り子みたいで

硬い無機質な動きになってぬくもりが抜けてしまいます。

ゆりかごをゆすっているのはきねずみ(リス)です。

タヌキやクマでないところがいいですね。

リスは小さな動物ですからそのゆすり方もひそやかでしょう。

そのゆりかごのゆめ(子どもの育ちに託する祈りや願い)に

黄色なお月様が空から微笑んでいる…

景色は一変して大きな世界・大きな想いの中に溶け込んでいきます。

あらためて歌詞をご紹介します。


ゆりかごのうた 作詞・北原白秋 作曲・草川伸


ゆりかごのうたをかなりやがうたうよ  ねんねこ ねんねこ  ねんねこよ


ゆりかごのうえにびわのみがゆれるよ ねんねこ ねんねこ  ねんねこよ


ゆりかごのつなをきねずみがゆするよ ねんねこ ねんねこ ねんねこよ


ゆりかごのゆめにきいろいつきがかかるよ ねんねこねんねこ ねんねこよ




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by 09donpo11 | 2014-07-29 07:16 | ばぶさん童心話 | Comments(1)

なぜ面白い? 『注文の多い料理店』

なぜ面白い?  『注文の多い料理店』の秘密

宮沢賢治さんの『注文の多い料理店』です。とても面白い作品です。

このお話しは賢治さんの童話の中でも比較的ポピュラーな作品の一つです。

二人の若者が山の中で道に迷い『西洋料理店 山猫軒』という
不思議なお店に入って危うい体験をします。
面白さへの「なぜ?」という疑問、
その答えはいろいろあるでしょうが私なりの自問自答を試みます。

私にはここに出てくる二人の若者は未だ『大人になりきれていない子供っぽい大人』のように思えます。
ハンティングというスポーツ愛好家というよりは『狩人ごっこ』の延長でにわか猟師になっているのでしょう。

まず形から入るのが彼らの常套手段ですから「すっかりイギリスの兵隊の形」を身にまとい、
おそらく購入したばかりの「ぴかぴかする鉄砲」をかついで、
愛犬というよりはアクセサリーのような「白熊のような大きな犬」を連れて、
だいぶ深い山奥の木の葉のカサカサするようなところにやって来て、
そして迷子になります。

能天気な二人は山猫親分の策略に上手に騙され、騙され、さらに騙され、
あわや間一髪のところで助け出されます。
けれども、二人の若者はなぜヤマネコ親分の策略にまんまとはまるのでしょう?

人は誰でもとかく自分にとって納得しやすい方向に情報を集め状況を分析・解釈する傾向があるものです。

賢治さんはこの傾向を下敷きに、レストラン山猫軒という不思議空間
・・・『訪れたお客に西洋料理を提供するのではなくて、
逆に、お客を西洋料理にして食べてやる店』 を創り出しました。
賢治さんという人の着想のすごさ、面白い感性が読者を存分に楽しませてくれます。
賢治さんはこの傾向を実に巧みに作品の中でふんだんに遊びます。


もう一つのなぜがあります。
どうしてヤマネコ親分は二人の若者というごちそうにありつけなかったのでしょう。
自分の賢さ(悪賢さ)への慢心と自己陶酔でしくじったのです。
今一つ賢さが足りなかったのですが、その足りなさゆえに二人の若者は命拾いできたのです。

命拾いはできたのですけれども
二人の恐怖体験はくしゃくしゃに丸めた紙屑のように残り、
東京に帰ってもお風呂に入っても治りませんでした。
さてこの若者たちはこの恐怖体験でどのような経験智を得たでしょう?
少しは賢くなったでしょうか?
人には誰にも大なり小なり何歳になっても子供っぽさが抜けない面というものがあるものです。
私自身にもこの傾向はある面で濃厚に持ち合わせています。

自然界の営みを侮り動物の命を軽んじる愚かな人間がしっぺ返しに会う
という重みがこの寓話の中でさりげなく語られています。
私はこのお話しが好きです。


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by 09donpo11 | 2014-07-27 03:50 | ばぶさん童心話 | Comments(0)

病気になっても病人にならない志

夜中に目が覚めたので起き出しました


眠くなったので、昨夜は早々に床に就いたのですが、あいにく夜中に目が覚めました。
またすぐ眠れそうな目の覚め方なら迷わずに再入眠を試みますが、
今夜の目の覚め方は違います。そこで、起き出し、また眠くなるまで何かをします。
何かしていればそのうちたいてい眠くなるものだからです。
時には夜明けまでずっと起きたままで何かをし続けてるという場合もありますが、
その場合はそのままで良しとします。とにかく『眠れない』ことを気にやんだり『寝なくっちゃ』とは考えないようにしています。

日々の暮らしや自分の体の塩梅のことに関してはデジタルに説明のつくものと説明し難いものとあるものです。

説明し難いものは発想を変えて考えてアナログな説明を試みます。
たとえば、「手首」とか「肘」ってどこからどこまででしょう。
これは何センチ何ミリというデジタルな説明では収まり切れません。
そこで『関節を中心に手のひらを置いて自分の5本の指が包み込む範囲』という説明で良しとしています。自分なりの納得です。

さて、『健康』とか『病気』というものについてはどうでしょう。
私は持病を抱えての通院も含んだ暮らしをしていますから
医療機関ではデジタルな説明を受けますし、それでひとまず自分を納得させます。

この持病ともう24年以上も付き合って暮らしています。
3年前までは別の大学病院に通っていましたが、今回周囲のいろいろな方々の助言やご縁で、この春4月から新たに病院を変えて『通院』を振り出しに戻しました。
セカンドオピニオンを受けるということで以前通っていた大学病院での検査データを入手し提出、そして新たにあれもこれも『検査』『検査』『検査』の春でした。
忍耐と辛抱の日々です。

4つ目の大学病院です。今日、中一日を置いて明日又通院です。
前回から生物学的製剤の点滴投与が始まりました。
24年目にして初めて出会った治療方法です。幸い事前に心配していた「アレルギー反応」や体の異常は特段見られませんでしたのでしばらくこの療法での治療が続くことでしょう。
この薬と私自身の相性がどの程度のものなのかを見極めるため当面2週間に一度のペースで点滴を受けます。

3年前までは『…この疾病は現代ではそのメカニズムが解明されていないので特効薬も根治療法もありません。』という説明を受けていたのでそれなりに自分の受けられる医療に対してなんの展望も持てず諦めて暮らしていたのです。

『治る』『治らない』をデジタルに考えないようにしようと思っています。自分の身体を不甲斐なく思ったりなじったり叱責することだけは決してしないように心がけています。
何より私の身体の中の「治癒力」を現代医療の薬物が応援してくれる世界です。
主役は私の身体なのです。慈しむべき私の生涯の親友です。

現在進行形の現状以上に事態を良くも悪くも思わずに等身大の自分の体を抱きかかえて待合室で自分の名前が呼ばれるまで待ち続けます。発芽を待つ種子になった気分です。



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by 09donpo11 | 2014-07-23 02:28 | ばぶさん童心話 | Comments(6)

ばぶさん童心話  その1 患者の志 

童心話・・・誤字ではありません。童心を忘れない闘う患者の近況報告なのです。


この頃好きになった言葉がある。『辛抱』という言葉だ。この言葉はものすごい知恵だと思う。

世の中には『仕方のないこと』『致し方のないこと』というものがある。
個人の努力精進で何とかなる分野とどうにもならない辛い分野とあるものだ。
そのしかたないことがたまたま自分の体内に発生した。これは仕方のないことである。
その変化に対して、否定したり拒絶したり腹を立てたりする前に、もしくは腹を立てるよりも
ありのままを認め受入れ取り込んでしまおうという態度がある。
それが辛抱という生き方である。今まで十分辛抱してきた。
多分わずらって『病』に取り込まれた人を『病人』というのだと思う。
ではそのわずらいを積極的に取り込んだら『病人』ではなく『患者』ということにならないだろうか?だからこの先もできるだけのベストを尽くして『まっとうな患者』に徹しようという志を建てた。

今から5年前に持病の診断名が確定した。
発病したであろう年代から数えて17年経てたどり着いた結論だった。
悪性の病気ではないのでこれが直接の原因で死亡するということはない。
けれども、当時はその病理の因果関係が明らかになっていないので根治療法も特効薬もないと説明され、自分の受けられる医療に対して『希望』を失った。
だから通院をやめた。

あれから5年たった。
そして、この5年の間に免疫疾患の治療薬や治療方法が進歩しているので、もしかしたら新たに『希望』が持てるかもしれないというアドバイスをホームドクターから受け、セカンドオピニオンを求めて別の大学病院に4月3日から通い始めた。
そして今週は一昨日から3日連続で通っている。
生検などを含む検査&検査で近々に少なくともあと6~8回は通院することになった。
私と同じ持病の患者は現在の日本では1500人くらいいるそうだ。
悪性ではないというのは喜ばしいけれども、逆に特定疾患などの医療費補助が受けられない。かかる費用は全部個人負担なのだ。
これもまた極めてつらい話である。
財布の中身はとっくにへこたれているけれど、だがへこたれるまい、精神がタフでなければ患者はやってらんないのだ。

                                             -つづくー


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by 09donpo11 | 2014-04-18 19:42 | ばぶさん童心話 | Comments(0)